Together for Life
Gli imprenditori bergamaschi rispondono all’appello della FFC Ricerca: 100.000 euro il ricavato della quarta edizione dell’iniziativa charity a sostegno della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Onlus. Nelle passate edizioni, l’evento ha già sostenuto con oltre 400 mila euro di donazioni numerosi progetti scientifici sulla malattia genetica grave più diffusa in Italia.
“Gli imprenditori bergamaschi danno respiro alla ricerca”: è questo il claim di “Together for Life”, lo straordinario evento di fundraising che unisce impresa, solidarietà e ricerca a sostegno della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Onlus. Sono molti gli imprenditori del territorio che hanno risposto all’appello e giovedì 15 settembre si sono riuniti sulla terrazza di Life Source per una serata all’insegna della speranza: quella di migliorare la durata e la qualità della vita delle persone affette da fibrosi cistica, più di 6.000 in Italia.
Ad aprire la serata, il Sindaco di Bergamo Giorgio Gori, che ha dichiarato: “Il nostro territorio è sempre in prima linea quando si tratta di dimostrare generosità attraverso iniziative concrete. Il risultato straordinario di questa serata, che consegna alla ricerca donazioni per 100.000 euro, acquista ancor più peso se pensiamo alla fatica che tante aziende stanno attraversando. Vedere i nostri imprenditori uniti per una causa di tale portata, è prova di quanto il pensiero etico e il senso di responsabilità civile siano tratti fondanti della nostra città, che si avvicina ad un appuntamento importante. Essere Capitale Italiana della Cultura non significa soltanto valorizzare il patrimonio artistico del territorio e impegnarci perché Bergamo sia sempre più cosmopolita, accogliente e bella: la cultura è una forma mentis che appartiene ad ogni singolo cittadino e che si concretizza nella cura dei più fragili, nell’importanza che si riconosce alla ricerca come base per il progresso, nella disponibilità verso i bisogni della collettività.”.
“Ringrazio di cuore il Sindaco di Bergamo Giorgio Gori e le lungimiranti imprese bergamasche per il loro rinnovato e prezioso sostegno alla nostra mission e Luana Piazzalunga, instancabile coordinatrice della delegazione FFC Ricerca di Villa d’Almè, promotrice di questa nuova edizione di Together For Life” – sottolinea Matteo Marzotto Presidente di FFC Ricerca – “Dal 2002 a oggi abbiamo raccolto con la Fondazione oltre 36 milioni di euro a favore della ricerca, finanziando più di 450 progetti scientifici sulla fibrosi cistica“- e conclude – “Grazie ai progressi nella ricerca e a nuovi farmaci a copertura delle mutazioni più diffuse oggi stiamo vivendo un momento di svolta, possiamo contare sull’aiuto fondamentale di 5.000 volontari non occasionali, 1.000 ricercatori e 157 Delegazioni e Gruppi di sostegno attivi in tutto il Paese, ciò nondimeno il nostro impegno non si ferma, perché la posta in gioco è alta: trovare una cura per tutte le persone con fibrosi cistica”.
La scoperta dei “modulatori della proteina CFTR” segna un significativo passo in avanti verso la prospettiva di impedire che l’alterazione genetica alla base della fibrosi cistica (FC) porti allo sviluppo delle manifestazioni cliniche della malattia.
FFC Ricerca, assieme alle altre organizzazioni che in Italia si occupano di fibrosi cistica, ha contribuito attivamente per facilitare l’accesso delle persone con FC a tali farmaci con costi sostenibili da parte del Servizio Sanitario Nazionale. Un traguardo raggiunto a luglio 2021, che ha visto il più recente ed efficace modulatore Kaftrio/Trikafta inserito tra i farmaci rimborsabili nel nostro Paese.
“Questi farmaci però – precisa Carlo Castellani, Direttore scientifico di FFC Ricerca – sono in grado di intervenire sulle mutazioni del gene CFTR più frequenti, non su tutte: in Italia, una consistente parte di malati, circa il 30%, rimane esclusa da queste rivoluzionarie cure ad alta efficacia. L’impegno è quello di trovare cure per chi è ancora orfano di terapia e risolvere la malattia alla radice attraverso l’editing genomico e dell’RNA, l’ultima frontiera della biotecnologia”.
Al contempo, FFC Ricerca prosegue gli studi nel campo delle cure tradizionali, investendo nel campo delle infezioni, infiammazioni, applicazioni cliniche, per portare avanti un progetto complessivo che migliori la durata e la qualità della vita di tutti i malati di fibrosi cistica.
“Sosteneva Albert Einstein che ci sono due modi di vivere la vita – cita Luana Piazzalunga, CEO di Piazzalunga srl e referente della delegazione FFC Ricerca di Villa d’Almè, nata nel 2007 per iniziativa di Manuela Martinelli. “Uno è pensare che niente è un miracolo. L’altro pensare che ogni cosa è un miracolo. Per me il miracolo è vedere tanti imprenditori abbracciare i progetti FFC Ricerca con generosità. Il miracolo è riscoprire attraverso le prove della vita anche la sua bellezza profonda. Il miracolo è aggrapparsi al dono del presente senza dimenticare mai che è nel presente che si costruisce il futuro. E il futuro di chi è affetto da fibrosi cistica lo stiamo costruendo insieme, alimentando la ricerca e diffondendo la conoscenza di questa malattia”.
Con “Together for Life” si avvierà la stagione di eventi promossi sul territorio dalle Delegazioni e dai Gruppi di sostegno FFC Ricerca, che rappresentano il cuore pulsante della Fondazione, a sostegno della XX Campagna Nazionale Raccolta Fondi di FFC Ricerca che, come da tradizione, sarà inaugurata dal Bike Tour. L’appuntamento charity sportivo vedrà Matteo Marzotto percorrere le strade di Lazio e Campania, affiancato da un team di campioni delle due ruote come Maurizio Fondriest e Davide Cassani, ma non solo, per sensibilizzare la popolazione sul ruolo cruciale della ricerca come unica risorsa per sconfiggere la fibrosi cistica, malattia per la quale ancora non c’è una cura risolutiva.
Per affrontare le numerose sfide in campo e centrare l’obiettivo del piano strategico triennale 2021-23, Fondazione, nonostante le difficoltà del periodo, è riuscita a stanziare nel 2022 1 milione e 790 mila euro per finanziare 15 progetti scientifici e una borsa di studio triennale per giovani ricercatori finalizzati a trovare “Una cura per tutti”.
La fibrosi cistica è una malattia presente dalla nascita ed è dovuta a una mutazione del gene CFTR.
Chi nasce con la fibrosi cistica ha ereditato dal padre e dalla madre una copia del gene mutato. Entrambi i genitori sono, quasi sempre senza saperlo, portatori sani di una copia di tale gene.
In Italia c’è un portatore sano FC ogni 30 persone circa e una coppia composta da due portatori sani a ogni gravidanza ha 1 probabilità su 4 di avere un figlio malato.
Together for Life è organizzato in collaborazione con l’azienda Piazzalunga srl e PEO – Comunicazione Culturale e d’Impresa. Together for Life ringrazia per il prezioso sostegno tutti coloro che hanno manifestato la loro vicinanza dando supporto al progetto: i Main Partner: Piazzalunga Srl; MCM Luxembourg; HP23; HP23 Lux. E i Junior Partner: Maserati Scuderia Blu; Roncalli Viaggi Group; TAB Batteries
